ACCENDIAMO LE LUCI SULLA SCLEROSI SISTEMICA
Il 29 giugno monumenti e città italiane si illuminano di viola
per la XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica
Nella notte tra il 29 e il 30 giugno l’Italia si colorerà di viola per celebrare la XVII Giornata Mondiale
della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day). Monumenti, palazzi comunali, edifici simbolo e
fontane di un centinaio di città, da nord a sud del Paese, si accenderanno contemporaneamente per
richiamare l’attenzione sulla sclerosi sistemica, una malattia rara ad alta incidenza ma ancora orfana
di terapie sananti e per la quale persistono forti lacune nei servizi socio-assistenziali e nella tutela
del diritto alla cura, anche a causa del mancato riconoscimento sociale della patologia.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica in occasione della XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica
ha lanciato anche quest’anno l’iniziativa “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”, che unirà
piazze e luoghi simbolo in un messaggio di vicinanza alle persone che quotidianamente affrontano
la malattia e con l’obiettivo di creare una rete nazionale di sensibilizzazione.
Decine le città italiane che hanno risposto con entusiasmo all’iniziativa sul territorio nazionale:
Milano, Roma, Torino, Napoli, Palermo, Venezia, Genova, Trieste, Catanzaro, Foggia, Sassari,
Udine, Pisa, Potenza, Crotone, Brescia, Benevento, Modena, Perugia, Barletta, Pescara,
Campobasso, Ferrara, Teramo, Novara, Belluno sono solo alcune di una lista in continuo
aggiornamento. “Il nostro ringraziamento va agli amministratori locali che, anche quest’anno, hanno
accolto con entusiasmo il nostro invito, contribuendo a dare visibilità all’iniziativa e a diffondere nei
territori una maggiore consapevolezza sulla sclerosi sistemica” afferma Manuela Aloise, presidente
della Lega Italiana Sclerosi Sistemica.
Il viola non è una scelta casuale: è il colore del fenomeno di Raynaud, conosciuto infatti come il
“fenomeno delle mani fredde e delle dita viola” che rimane il principale campanello d’allarme della
sclerosi sistemica e di altre malattie del tessuto connettivo. Un fenomeno questo troppo spesso
sottovalutato, che invece può rappresentare la chiave per arrivare a una diagnosi precoce e a cure
sempre più tempestive che possono modificare il decorso della malattia.
La Giornata Mondiale rappresenta un momento fondamentale per riportare l’attenzione pubblica
sulla sclerosi sistemica. Le difficoltà di accesso alle cure sono ancora numerose e le possibilità
terapeutiche per la presa in carico della persona non sono accessibili in egual misura sul territorio
nazionale. Permangono inoltre criticità nella rete dei centri di reumatologia, spesso insufficienti a
rispondere ai bisogni di una patologia multiorgano tanto complessa quanto insidiosa. Il
riconoscimento dell’invalidità civile sin dalla diagnosi per una malattia cronica e progressiva, le
maggiori tutele in ambito lavorativo e scolastico, il diritto al telelavoro, il supporto psicologico e
sanitario e il riconoscimento giuridico pieno del ruolo del caregiver rimangono i temi centrali da
sempre portati avanti dall’associazione nazionale di pazienti e familiari.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica, associazione di promozione sociale nata nel 2010 dalla volontà di
pazienti e familiari, è oggi un punto di riferimento nazionale per le persone affette da Sclerosi
Sistemica. Accompagna pazienti e caregiver lungo il percorso diagnostico e terapeutico, offrendo
supporto qualificato, informazioni sulla gestione della patologia e orientamento verso cure
appropriate e centri specializzati. Parallelamente, promuove attività di sensibilizzazione e
informazione rivolte alla cittadinanza e alle istituzioni, impegnandosi nella tutela dei diritti dei
pazienti e nell’accesso equo alle cure. Incentiva inoltre la ricerca scientifica attraverso la promozione
di studi e progetti dedicati, con l’obiettivo di favorire lo sviluppo di terapie sempre più efficaci e
migliorare la qualità di vita delle persone che convivono con la malattia.
“Con questa campagna di sensibilizzazione nazionale la Lega Italiana Sclerosi Sistemica rinnova il
proprio impegno nel promuovere informazione, diagnosi precoce, tutela dei diritti e promozione della
ricerca scientifica, coinvolgendo istituzioni, amministrazioni comunali e cittadini” conclude la
presidente Aloise.
